地域生活を考えよーかい

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今後の障害保健福祉施策が後退することのないように
〜重度重複障害児・者といわれる方々の生活支援活動を通して〜

作成日:2004年12月8日
掲載日:2004年12月8日
文責:NPO法人地域生活を考えよーかい
代表 李 国本 修慈


 今回、唐突にといった印象を持たされました「今後の障害保健福祉施策について〜改革のグランドデザイン案」ですが、その内容を見ると、大枠では理想的な文言とシステム構築に向けたものとなっていますが、その細部や、施策決定への過程については、あまりの拙速さと、それ故に当事者及び関係者の声及び実情が反映されていないと感じざるを得ません。

 私ども事業者(活動体)としての立場からも、これまでに先駆的な活動を行ってきた多くの方々が創ってきた社会福祉基礎構造改革の流れが停滞もしくは後退することのないよう、現状の水準を更に進展させていくことを願い、支援活動における事例を数点挙げた上で、表記の通り「今後の障害保健福祉施策が後退することのないように」を強く訴える次第です。

 私どもは、1990年代後半から、障害児・者といわれる方々とその家族に対し、レスパイト活動等を行ってきました。

 当時においては現行のような支援費制度はなく、ホームヘルプについても使い勝手が悪く、特に重度重複障害児・者といわれる方々にとっては、支援というものの存在すら感じ得ないといった状況でした。

 そんな中、先駆的な活動者(支援者)の方々の実践などから、独自サービスや、県・市の独自制度などで、そういった方々の暮らしを支えようと、私どもも活動を開始してきた訳ですが、その事業形態は、そこで活動をする者も暮らしていけないような、要するに事業(サービス)単価の低い、採算の取りにくいものでした。

 実際に、連日の宿泊や預かり、送迎やガイドヘルプと連日長時間に及ぶ活動に終始していたものです。

 そういった中、社会福祉基礎構造改革という流れが創られ、当事者及び官民協働での施策(制度)構築の動きができたことは画期的なことでした。

 私ども、支援させていただく事業者にとって、基礎構造改革の中でも非常に重要であったのが「規制緩和」というもので、それによって、指定事業者となり得、それが目指すところである「選べるサービス」が実現されるがためのサービス単価により、「サービスの質」が担保、もしくは創出されるものであるという思いでした。

 そのシステム=単価設定(個別サービス給付)があったからこそ2003年度以降に支援していけた事例を以下に記したいと思います。


@. 現在、私どもが活動及び事業を行っている地域では、それまでに充分な情報提供もなされておらず、当市の養護学校に通う児童保護者も、その制度の存在すら周知しておらず、その(情報提供)役割から、申請に関わる利用計画作成まで担ってきました。その内容は、障害特性を周知した上で、単なるケアのみのマネジメントに及ばず、当人を中心とした広範な(例えば医療・保健や教育との連携など)マネジメントを要するもので、そういったことを実施してきた訳ですが、そういったコスト捻出も、そのシステム=サービス報酬単価(個別給付)があるが故に実現してきたものであると言えます。

A. 私どもの事業所では、「医療的ケア」という援助が必要な方々の支援を重視した活動を行っていますが、支援費制度施行開始後も、医療的ケアが必要な方へのサービス提供は「選べる」といったものではなく、人口呼吸器を利用しているということのみで、サービス提供が受けられない(事業所から拒否される)方に対して、訪問看護ステーションとの併用利用でサービス提供を可能とし、更にステーションからの看護師を長時間利用の際(移動介護利用時)には、支援費ヘルパーとし派遣したり(継続的及び安定的な支援として)と、医療ケアの必要な方々へのサービス提供を実現してきています。現在、常勤の看護資格所持スタッフを5名、非常勤の同資格所持者を2名雇用できているのも、双方(介護・看護)のサービス提供事業を展開できているからだといえます。

B. 就学前の重度重複障害児(径管栄養及び随時の吸引、吸入などが必要)に関しても、これまで屋外に出ることもままならなかった児の保護者への情報提供及び@と同様のマネジメントからプラン作成及び申請を行うことにより、当人(児童)の行動(活動)範囲が飛躍的に広がり、更に前述の訪問看護サービスと合わせたサービス提供により、身体状態の把握や悪化防止、また入院を頻回に繰り返す状況下、一連したサービス提供によりボーダー的(要入院的)状態での在宅治療も行ってきました。そういったことが可能であったのも上記と同様理由によるものだと思います。

C. 重度重複障害者といわれる方々の高齢化とそれに伴う二次障害は避けて通れない状況となっている中、授産施設へ通所される方々の余暇活動について、このケースも「医療的ケア=気管切開や吸引、径管栄養、膀胱内留置カテーテルなど」を要するということで、極あたりまえの活動が制限(支援費による移動介護サービスが受けられない=提供事業所が不在)される中、ヘルパーの当該利用者さんへの適応を目標とした実習及び研修として、所属施設へ滞在し活動を共にし、所属施設スタッフ及び医師等からの指導を受けていくということや、複数ヘルパーの派遣(二人介護を認められていないケースについても)なども行ってきましたが、これについてもトータルとしての事業所への支援報酬単価があってこそのものであり、こういったケースも個別給付でなくなると、重度重複障害児・者にかかわらず支援度の高い利用者さんへのニーズに応えることは不可能になると言わざるをえません。

D. 今年度、養護学校を卒業し、進路が決定(デイサービス利用)していた利用者のケースでは、卒後サービス利用の前に体調不良となり呼吸器の利用を余儀なくされたのですが、その際にやはり、サービス利用が不可能となった中、県単事業(預かり)などと併用の上、毎日の日中活動及び余暇活動の保障が私どもの事業所で可能となったのも、現状のシステム=個別給付(サービス報酬単価)があってこそのものだといえます。

E. Bと同様の就学前の児童のケースでも、気管切開及び径管栄養、酸素利用ということで、サービス提供事業所が増えないといった状況の中、同様の看護職スタッフとの連携により、活動範囲の拡大及び、身体状態の安定(それまでは数ヶ月も持たない在宅生活=頻回な入院生活を送られていた)が図れたケースもあります。このケースに関しては、母親が「最高3時間しか離れたことがない」という状況であった中、外出機会の創出から、母親の資格取得への意欲をも実現できたもので、上記事例と同様のことが言えると思います。

F. その他、遅々として進まない社会資源の開発として、介助者養成研修や、他事業所への運営手法の提供や、フリースペースの開設、更には利用者及び関係者への情報提供事業、最も重要であると考える相談についても多くの対応が行えることも同様な理由によるものです。


 以上、私どもの活動法人が行ってきた活動や事業の一部ですが、こういったことは、2003年度以前には、なかなか実現が困難であったり、不可能なことであったと思います。

 こういったことも、基礎構造改革に掲げられた「利用者主体」を実現しようとする支援者が実在したことであると思います。

 この社会福祉基礎構造改革の理念である「利用者主体」、そして「規制緩和=支援事業者の創出及び存続」の流れを決して停滞・後退させることのないよう強く要望するものです。

 全国には、未だに充分どころか、ほとんどサービスを受けられない方や地域があると聞きます。更に、いわゆるノーマライゼーションの実現に向けて、真摯な活動を行っている法人・団体が多数あります。

 そんな現実・現状をしっかりと見据えた上で、当事者及び関係者と共に創る「壮大な設計」であることを強く望みます。

 どうか、ご考慮お願い致します。


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