昨年10月に突如として発表された「今後の障害保健福祉施策について(改革のグランドデザイン案)」が、「障害者自立支援法」として先日、閣議決定され国会へ提出された。
これから国会での審議へと入っていく訳だが、我々、地域における障害児・者といわれる方々やその家人等へ支援活動を行ってきた者としての意見を述べてみたい。
障害者自立支援法については、様々な評価や意見が論じられているが、その目的である「障害の有無にかかわらず国民が相互に人格と個性を尊重し安心して暮らすことのできる地域社会の実現に寄与すること」に関しては、「充分な所得保障の無い中での自己負担の徴収」や「給付(支給)の抑制」等により、その実現は困難極まりないと言わざるを得ない。
そして、我々のような生活支援事業者にとって大きな問題であるサービス単価の抑制(減額)については、昨年も同様の状況があり、その際には多くの障害者団体等の反対行動等により白紙撤回となったのだが、今回は、あまり議論となっていないのが現状である。
我々「地域生活支援事業者」といわれる団体(法人)の多くは、社会福祉基礎構造改革という政策が始まる以前から、障害のある方々への支援活動を行ってきたNPOである。
そして、その多くは草の根活動として年中昼夜を問わず、そういった方々への支援を行うことに意義(もしくは価値)を見いだし、活動してきたのである。
そういった流れの中、支援者(活動体)が、障害者(児)支援費制度によって事業者となり、それ(社会福祉基礎構造改革)が目指すべく筈である、真の意味でのノーマライゼーションの実現に向けた活動を担ってきたのだが、この法案によると、そういった支援者の存在すらも危うくなるといえる。
例えば、私どもが暮らす阪神地区では、重度障害者、とりわけ医療的ケア(気管切開や吸引、径管栄養、膀胱留置カテーテル、人工呼吸器利用など)を要する方々の支援は滞りをみせていたが、支援費制度施行後は、それらの方々への支援を重層的(例えば訪問看護との併用や授産施設等への研修、関係機関とのネットワーク形成など)に行うことで、少なからずの進展をみせてきた。
更に、現状の社会資源からもこぼれていく方々への支援体制も築きつつある最中、そこでは地域での親和性(専門性以上の)を持った支援者の育成と雇用をも着実に生み出しているという実態がある。
それらの取り組み(活動)が可能であるのも、規制緩和に基づく事業者指定用件もさることながら、そのサービス報酬単価にあると考える。
「給付の抑制」、「利用負担の徴収」を論じるのと共に、「サービス報酬単価」についての十二分な議論を切望するものである。
さもなければ、超重度障害や医療的ケア、更には行動障害などといわれる方々の地域生活支援は成り立たないものであると断言する。
当事者の言う「我々を抜きに我々のことを決めるな」という言葉とともに、「支援者の思いが通わない法案は許せない」といった言葉を広く全国に叫びたい気分である。