件名についてですが、支援費制度ではケアマネジメントが制度化されていないこと等から、知的障害をお持ちの方、併せて身体障害をお持ちの方々の意向が充分に支援計画に反映されないといった状況があると思います。
特に、重度心身障害児といわれる方にとっての活動(屋外での移動活動)については、複数での介助体制(二人介護)が必要といった際に、計画立案及び当人の望む活動支援の実施ができにくいといった状況があるようです。
○○ ○○さんについては、今春に○○市から転居され、ようやく周辺環境(住居環境はもとより、学校、支援事業所、医療機関等との係り)にも慣れ始め、本人の望む活動への取り組み(支援)を開始していこうといった状況にあります。
その際(計画作成)に、やはり懸念されるのは移動介護における二人対応(二人介護)が提供できるのか?といったことであり、そこをクリアしない中での計画立案は停滞しているところです。
私ども事業所では、支援費ホームヘルパーと訪問看護の併用などでの対応を考えていますが、訪問看護も最長1.5時間のサービス提供という制限があり、長時間(1.5時間以上)の活動支援が行えない(得られない)ということになります。
当人さんの心身における状況においては、学齢期(中学生)でありながら身長約170cm、体重も40kg台ということに加えて、突発的な緊張及び発作(アテトーゼ様強緊張・呼吸抑制伴う全身性強直痙攣)による全身的な観察及び、室内でのポジショニング(座位姿勢等の)保持にも困難を要す(室内ではリフトも使用されていますが、単独での移乗は困難です)方です。
更には、径管栄養補給に伴う注入や随時必要な痰の吸引など、医療的な支援も欠かせません。
上記のような状態から、頻回な屋外活動が行えるといった状況ではないでしょうが、体調を整えた上での、当人の望む活動は保障されるべきであると思う点からも、支援計画に即した支給決定を望むところです。
また、これまでの外出の際には、家人(母)の同伴が必須であったことからも、今後も同様な状況では母子共への支障(負担)は大きなものであると考えます。
ぜひ、○○市においても少数な重度障害児の活動機会が実施できるシステムの構築をお願いいたします。
※ 当人様の心身状況等のデータは当事業所にお申し出いただければ提出いたします。