しぇあめーる　第104号

　

　しぇあーど及び考えよーかい関係者みなさま、いかがお過ごしでしょうか？。
　まだまだ暑い日が続いています。この原稿を書いている8月8日(土)、会期が延長された国会も一応終わるんですね、とったような、なんだかとっても遠い国の話のような気がするのはおそらく私だけではないような気がします。9月1日には「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2012」を開催させていただきました。お越しいただきましたみなさん、今回はお越しいただけなかったのですが色んな応援をいただいたみなさん、フォーラム開催に尽力いただいたみなさん、本当にありがとうございました。参加いただいた方には仙台、横浜、静岡、出雲など、ほんとに遠い処からいらっしゃって下さったのですが、そんなみなさんとは古くから、あるいは極最近に仲良くさせていただく中、とっても近い間柄、ご近所さんのような感覚を抱かせていただきました。フォーラムの中でも、その距離感としての「線」を感じている(感じざるを得ない)といったお話があったり、それでも近付こうという思いが満ちていたり。物理的な距離ではないそれをじわりじわりと染み渡らせていきたいとの思いでのフォーラム開催でした。とても行き届いていない私たちですが、9月も宜しくお願い致します。

報告(お知らせ・お願い)

☆ 千葉県松戸市・千葉市・柏市にお邪魔させていただきました

　9月3日(月)・4日(火)と勇美財団さんの在宅医療研究として表記の都市を訪問させていただきました。松戸では「あおぞら診療所」さん、千葉では「りべるたす」さん、柏では「ばおばぶ」さん、そして2日間に渡り、千葉県重症心身障害児・者を守る会会長の田中鈴子さんに同行していただきました。その他、大勢の千葉のみなさんとお会いでき、価値在る時間を過ごさせていただきました。ありがとうございました。以下に、柏市での様子を五十嵐さん(ばおばぶ)が記してくれています。

• 裕子ねーんね・弓ちゃんオハヨー

☆ 「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2012」を開催させていただきました

　9月1日(土)に表記のフォーラムを開催させていただきました。総勢150名以上の方が参加され、とってもステキな時間をみなさんと過ごすことができました。ありがとうございました。以下に、当日の様子を記していただいたブログ等をご紹介しています。

• ニーマン・ピック病C型（NPC）〜脳が消えてなくなっていく病気
• 防災の日 | 加古川市議会議員　木谷　万里　公式サイト 〜万里の道も一歩から〜
• 誰もが暮らせる地域づくりフォーラム２０１２　　その１ : ほのさんのバラ色在宅生活
• 誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2012｜ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆
• ＮＰＯ法人コミュニティサポートいずも
• JUNOのひとり言 : ただそこに在るいのちの価値…そしてそこにある希望
• 希望に溢れた、呼び合ういのち。 : ほのさんのバラ色在宅生活
• 伊丹にかかる虹─「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2012」終了 - 乱読大魔王の『Ｗｅ』周辺記事
• オカンのボランティア日誌　 誰もが暮らせる地域づくりフォーラム２０１２！

☆ 映画「普通に生きる」を製作されました「マザーバード」のプロデューサー兼カメラマン貞末麻哉子さんがいらっしゃいました

　表記の貞末さんが、8月31日(土)、9月2日(日)と、こうのいけスペースや居宅介護訪問時の様子を撮影してくれました。「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム」も終日撮影していただきました。

☆ 尼崎養護学校教職員みなさんが研修にいらっしゃいました

　表記の皆さん(26名も^-^;;)がこうのいけスペースにいらっしゃり、見学を含めた研修が行われました。こうのいけスペースの見学及びお話しをさせていただきました。

☆ 伊丹特別支援学校教職員みなさんが研修にいらっしゃいました

　表記の皆さんがこうのいけスペースにいらっしゃり、見学を含めた研修が行われました。最も近い特別支援学校ということで、より一層の関わりが持てればと思います。

☆ 厚生労働省科学研究事業・前田班に参加させていただきました

　表記の研究班に参加させていただきました。研究に伴うヘルパー養成研修も10月から東京で行われます。
研究について - Homecare for Children

☆ 埼玉県立小児医療センターのSWさんがいらっしゃいました

　表記のソーシャルワーカーさんがいらして、しぇあーどの活動等をご紹介しました。同日、お越しになった福田さんファミリーみなさんとお話しが弾みました。

☆ すぎのこサマーナイトフィーバーに参加させていただきました

　8月9日(木)に表記の夏祭りに今年も参加(出店)させていただきました。お越しいただいたみなさん、ありがとうございました。

☆ 出雲市と米子市にお邪魔させていただきました

　勇美財団さんの在宅医療研究により、8月8日(水)〜9日(木)の2日間、表記の2都市を訪問させていただきました。出雲ではとってもステキな福田さんファミリー宅や、CSいずもさん、米子ではNPO法人ぴのきおさん、鳥取県総合療育センターのみなさんに大変お世話になりました。その際の報告の一部を以下に記しています。福田さんファミリーは、11日(土)に、こうのいけスペースにいらっしゃいました。
　とっても活き活きと暮らされている超重症者といわれる方のご自宅訪問記

☆ 福島県相馬市の仮設住宅におられる皆様が作られたアクリルたわしの購入をお願いします！

　表記の「アクリルたわし」/ひとつ300円！、ぜひご購入下さい！!。
以下のサイトに掲載されている連絡先に直接ご連絡いただき購入することもできます。
http://denjiso.net/wp-content/uploads/1c2f794cec2ae373ba0676d607855440.pdf

☆ 勇美記念財団在宅医療研究助成を受けて2013年8月まで研究を行うこととなりました

　ひょんなことから表記の研究をNPO法人地域生活を考えよーかいの国本として行うことになりました。テーマは在宅医療ということですが、既成の福祉や医療等を見直しながら、今後の様々な在り方を模索していければ…というものです。多くのみなさんにご協力いただければと願っています。
　どうぞよろしくお願いいたします。
　勇美記念財団在宅医療研究助成申請書 勇美記念財団「在宅医療」研究協力者みなさまへ

☆ 2012年度第5回ラー講座(これまでの医療的ケア実施者養成研修)が開催されました

　8月18日(土)に表記の講座を行いました。以下に当日の配布資料掲載しています。
　2012年度第5回ラー講座　配布資料

いんふぉめーしょん

• ☆ 新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム(第6回)の資料について　
• ☆ 第3回障害者政策委員会　差別禁止部会　議事次第
• ☆ 私には「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案(仮称)」はわからない　立岩真也さん　
• ☆ 尊厳死法案の問題点〜法律家の立場から〜　青木志帆さん
• ☆ 「終末期の医療における患者の意思の尊重に関する法律案(仮称)」に関する声明　NPO法人医療的ケアネット
• ☆ 今後の難病対策の在り方(中間報告)
• ☆ 障害者相談支援事業の実施状況等について(平成23年度調査)
• ☆ 第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
• ☆ 障害者政策委員会(第2回)議事次第
• ☆ 第23回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
• ☆ 第2回障害者政策委員会差別禁止部会　議事次第
• ☆ 今後の障害者雇用の在り方に関する3つの研究会の報告書が取りまとめられました　〜障害者雇用の更なる拡大と質の向上のために〜　厚生労働省HP
• ☆ 入院医療費の調査・評価分科会における平成24年度及び平成25年度の調査内容の検討について(案)
• ☆ 第1回重症心身障害児・者の地域生活モデル事業検討委員会議事録
• ☆ 大阪府平成24年度第1回障がい者自立支援協議会重症心身障がい児(者)地域ケアシステム検討部会　　
• ☆ 障害者政策委員会

おすすめ研修など

☆ ナースネット研究会セミナー　デンマークの在宅ケアを学ぶ
　　〜デンマークの看護師さんと介護士さんがやってくる〜

日時：	2012年10月27日(土)　10:30〜16:00
場所：	ひとまち交流館　京都　2階大会議室
参加費：	2,000円
その他：	配布資料

☆ 第6回地域生活の医療的ケアを考えるフォーラム

日時：	平成24年10月13日(土)　10:30〜17:00
場所：	国立オリンピック記念青少年センター
その他：	配布資料

☆ 2012年度第6回ラー講座(これまでの医療的ケア実施者養成研修です)

日時：	2012年:9月15日(土)　13:30〜16:30
場所：	しぇあホール(こうのいけスペース2階)

参加ご希望の方は、しぇあーどまで、ご連絡くださいね。

おすすめの本・ブログなどなど

☆ 【Web連載】　カレン事件補遺　―『生死本』(仮)の準備・3 ご紹介：生活書院

☆ 声に出せないあ・か・さ・た・な　世界にたったひとつのコミュニケーション 著者：天畠大輔 発行：生活書院 価格：1,890円 ご紹介：生活書院

☆ もうひとつの福祉　電照菊は悲しい(24時間営業、年中無休であることについて1) http://mouhitotsunofukushi.seesaa.net/archives/20120903-1.html

☆ 河北新報社　出生前診断/命を選択する技術では困る http://www.kahoku.co.jp/shasetsu/2012/09/20120906s01.htm

☆ 尊厳死法制化の問題点はなんだ　川口有美子さんに聞く http://igs-kankan.com/article/2012/07/000621/

☆ 障がい者制度改革推進 http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#bukai

☆ 障害者自立支援法訴訟の基本合意の完全実現をめざす会 http://www.normanet.ne.jp/~ictjd/suit/index.html

こうのいけスペース10月のお休みは17日(水)・31日(水)です

　申し訳ありませんが宜しくお願いいたします
　その他調整をお願いする日時がありますが、よろしくお願いいたします。
　こうのいけスペースのクローズ日でも、「どうしても」という依頼にはできるだけお応えしようと考えていますが、スタッフの休日調整などもあり、ご利用の調整をお願いいたします。

情報取得及び共有をすすめるために…

多くの方が情報を知らされずにいることを実感します。パソコンや携帯電話等でインターネット通信が可能な方は、国本アドレスkunimoto@kangae-yo.com まで一度ご連絡(送信)いただければ、できる限りの旬の情報をお届けします。

編集後記…

★毎月の月末は次月の予定を組み込むのに四苦八苦。と言っても、利用契約という時代の中で「サービスを買おう」というのに「買えない」と言うよりも「売ってもらえない」というのはほんとにひどい話で、そんなひどい商売をしているのが私たちだということにもっと迫らなくてはと思います。本当に多くのみなさんのご要望にお応えできずで申し訳ありません。★こうのいけスペースには見学者と言いますか、研修であるとかお客さんがいらっしゃる機会がどんどん増えています。いろんな方にお越しいただきいろんな風を入れていただき感謝です。私たちがもっともっと外へ向かわねばと思うばかりで進まずですが、外へと向かいたいものです。★繰り返しですが9/1いたみフォーラムが盛況でした。みなさん本当にありがとうございました。フォーラムではほんとにいろんなコトを感じさせていただきましたが、そんな「魂」をまさに「むにゅむにゅ」と染み渡らせてはいけまいか？と日々思うところです。そんな際、ひょんなことで実施することとなった「在宅医療」に関する研究。私は研究者では無いのですが、先にも記しました「むにゅむにゅ」感を持って、盛況な場だとか、私等のみの空間にも入り得ない方々への思い(こそ)と混じり合いたいと思うところです。その研究で訪れる各地でやはり驚くべきというか、なんとも苦しい思いを抱かざるにはいられない現実にも出会いながら、私たちのというよりも私自身の在り方を考えていきたいと思います。どんどん法・制度は整備され、多くの方がより良い方向へと向かおうとしているのでしょうが、依然として在る「流れに含まれない方々」。そんなことを常に感じながら、自らに如何に矢印を向けながらと改めてです。★来年の4月には、しぇあーども10歳となります。こんな法人もまだまだ淘汰されるだとか、無くても良しとする地域とはならないようで、「まだまだっ」と日々気合を入れなければとこれまた改めて。★フォーラムで頂いた言葉のひとつ「そもそもの」を常に考えながら、とてつもなく展望が見えない最中であろうと、それでも生きていると希望がある!と超楽観的になりながら、その言葉を優しく言い渡せるような、そんな関係性を繰り返し「むにゅむにゅ」と染み渡らせていきたいものです。涙と笑顔の螺旋を分かち合えればと。